apa itu SLE

NAMA penyakit ini mungkin tidak sepopular penyakit kencing manis, sakit jantung, kanser payu dara dan sebagainya kepada orang awam, malah kekerapan penyakit ini untuk dihidap oleh pesakit juga kecil jumlahnya.
Adakalanya, si penghidap juga tidak mengetahui mereka menghidap penyakit ini sehinggalah berjumpa doktor pakar.
Bagaimanapun penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau lupus ini tidak boleh dipandang ringan.
Namun, kekurangan maklumat dan pendedahan mengenai penyakit ini kepada umum seringkali menyebabkan penghidapnya menerima tanggapan negatif daripada individu lain kerana salah faham berkenaan penyakit itu.
Menurut Pakar Perunding Perubatan dan Rheumatologi, Jabatan Perubatan Hospital Selayang, Selangor, Dr. Ong Swee Gaik, penyakit SLE merupakan penyakit kronik berpanjangan yang berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh iaitu autoimmune disease.
‘‘Sistem pertahanan tubuh merupakan rangkaian sel yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.
“Sistem pertahanan tubuh yang normal akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisme yang masuk ke dalam tubuh untuk mengelak serangan jangkitan organisme berkenaan. Antibodi yang terhasil akan menyerang organisme tersebut untuk mempertahankan tubuh,” katanya.
Malangnya bagi seorang pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri yang menyebabkan organ di dalam tubuh pesakit mengalami keradangan.
Dr. Ong berkata, penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9:1 (sembilan wanita kepada seorang lelaki) dan kebanyakan wanita yang menghidap SLE berada di dalam lingkungan umur 15 hingga 40 tahun.
Penyakit ini boleh juga melibatkan kanak-kanak dan kerap menimpa orang-orang Asia berbanding dengan orang Barat.
‘‘Kekerapan ini pasti menyebabkan masalah kepada wanita kerana pada usia ini wanita sedang berada pada tahap produktif dari segi pencapaian kerjaya dan biologikal (mengandung).
‘‘Kira-kira sepuluh peratus pesakit SLE terdiri daripada lelaki dan kanak-kanak,” katanya.
Apabila ditanya kenapa penyakit ini lebih banyak menyerang wanita, Dr. Ong berkata, punca sebenar berlakunya SLE masih tidak diketahui, namun katanya terdapat beberapa faktor yang dapat dikaitkan dengan SLE.
Antaranya ialah akibat jangkitan virus, hormon seks, faktor persekitaran dan keturunan.
Terdapat tiga jenis penyakit “lupus” iaitu Discoid Lupus Eritematosus (DLE) iaitu yang melibatkan kulit sahaja, Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) yang boleh melibatkan pelbagai organ di dalam tubuh., dan jenis ketiga ialah Drug Induced Lupus yang diakibatkan daripada sesetengah ubat-ubatan.
Katanya, penyakit ini kadang-kadang sukar didiagnos pada peringkat awalnya kerana gejala-gejalanya tidak begitu ketara. Ini adalah kerana gejala-gejala awal penyakit SLE tidak spesifik termasuk rasa letih lesu, demam, sakit sendi dan keguguran rambut.
Kebanyakan pesakit SLE (70 hingga 80 peratus) mengalami masalah kulit. Selalunya bahagian muka akan terjadi ruam yang dikenali sebagai malar rash atau butterfly rash. Ruam ini terjadi di bahagian pipi dan hidung dan oleh kerana bentuk ruam ini merupai bentuk sayap rama-rama, ia juga dikenali sebagai butterfly rash.
Ruam ini terdapat di bahagian badan yang terdedah kepada cahaya matahari iaitu di bahagian muka, leher dan lengan. Pesakit SLE juga mengalami keadaan di mana kulitnya lebih sensitif kepada cahaya matahari dan ruam yang dialaminya akan menjadi lebih merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.
Oleh kerana penyakit SLE boleh melibatkan pelbagai organ dalam tubuh, penghidap SLE akan mengalami gejala yang berbeza di antara satu sama lain. Selalunya, menurut Dr Ong, gejala penyakit ini terjadi di bahagian muka dahulu iaitu ruam-ruam di muka, ulser di mulut termasuk lelangit, dan keguguran rambut yang ketara.
Bercerita mengenai latar belakang penyakit SLE, Dr. Ong berkata, penyakit ini mula digambarkan pada kurun ke 19 oleh pakar perubatan Perancis yang bernama Pierre L. Cazenave.
“Beliau menyifatkan ruam merah di bahagian muka pesakit bagaikan gigitan serigala.”
‘‘Perkataan SLE berasal dari bahasa Latin iaitu Lupus yang bermaksud serigala dan eritematosus yang bermakna merah.
Antara tanda-tanda dan gejala-gejala yang dikaitkan dengan SLE ialah ruam-ruam pada kulit muka dan badan, kulit yang sensitif kepada cahaya matahari, ulser pada mulut, keguguran rambut, sakit dan radang pada sendi, demam yang berlarutan, rasa letih-lesu, sakit di bahagian dada apabila bernafas (pleurisy) dan vasculitis (radang pada saluran darah).
Penyakit ini buat masa ini, menurut Dr. Ong, tidak boleh sembuh tetapi ia boleh dirawat dan dikawal.
“Keadaan penyakit SLE menjadi lebih teruk apabila organ dalaman terlibat. Ia sering menyerang buah pinggang (lebih kurang 40 peratus daripada pesakit SLE) dan sekiranya rawatan awal tidak diberi, pesakit SLE boleh mengalami kegagalan buah pinggang. Selain daripada buah pinggang yang merupakan organ penting, SLE boleh juga melibatkan otak, jantung, paru-paru dan darah.
Namun ada di kalangan pesakit yang tidak mengalami masalah yang serius pada awalnya, tetapi ia akan jadi melarat sekiranya ia menyerang di bahagian organ-organ dalaman yang boleh menyebabkan maut sekiranya tidak dirawat.
Walaupun setakat ini masih belum terdapat statistik sebenar mengenai jumlah pesakit SLE di negara ini, namun dianggarkan 30 hingga 40 daripada setiap 100,000 penduduk di negara ini penghidap kepada penyakit ini.
‘‘Mengikut statistik dari negara China, penyakit ini dihidapi oleh 70 orang dalam setiap 100,000 penduduk di negara berkenaan,” katanya.
Tambah Dr. Ong, penghidap SLE memerlukan rawatan yang berpanjangan, biarpun pesakit akan rasa sihat selepas rawatan. Katanya, oleh kerana penyakit SLE agak rumit (complicated), mereka yang menghidap penyakit SLE perlu mendapatkan rawatan doktor pakar dalam bidang ini
Oleh kerana penyakit SLE merupakan penyakit yang boleh berulang (remitting and relapsing course), maka penghidap SLE perlu mendapatkan rawatan ulangan yang berterusan. Ini adalah bagi memastikan penyakit dalam keadaan terkawal dan juga untuk mengesan tanda-tanda penyakit SLE yang bangkit/aktif semula supaya rawatan boleh diberi dengan segera sebelum fungsi organ yang terlibat terjejas.
Pesakit juga akan dirujuk kepada beberapa doktor pakar yang bertanggungjawab bergantung kepada mana-mana organ yang terlibat diserang penyakit berkenaan.
Sekiranya terdapat ruam di bahagian luar badan seperti di kulit dan wajah, mereka akan diberikan krim pelindung matahari yang mempunyai SPF yang tinggi selain daripada ubat makan seperti prednisolone dan hydroxychloroquine.
Mereka juga dinasihatkan untuk memakai topi dan lengan panjang apabila berada di bawah cahaya matahari.
Kaunseling juga akan diberikan kepada pesakit SLE untuk memberikan mereka sokongan moral di samping membantu pesakit memahami tentang penyakit yang dialami mereka. Dengan adanya pemahaman tentang penyakit SLE, pesakit akan lebih mematuhi arahan doktor dalam pemakanan ubat, dan pemeriksaan darah serta kencing yang berkala.
Selain daripada kaunseling daripada doktor pakar rheumatologi yang merawat, perkhidmatan kaunseling boleh didapati dari Persatuan SLE Malaysia
‘‘Sokongan keluarga dan rakan-rakan amat diperlukan oleh pesakit SLE dan mereka harus memahami keadaan yang menimpa pesakit.
‘‘Perlu diingatkan penyakit SLE adalah penyakit yang tidak berjangkit dan tujuan rawatan adalah supaya pesakit dapat menjalani kehidupan normal sebagaimana individu lain,” katanya.
Info
* Penyakit kronik berpanjangan berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh.
* Penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9 wanita kepada seorang.
Tanda dan gejala SLE
* Sakit pada sendi, demam berlarutan, lesu, ruam pada kulit muka dan badan, anemia, sensitif pada cahaya matahari, ulser mulut dan keguguran rambut.
* Kulit muka menjadi merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.
* Kegagalan fungsi buah pinggang, masalah pada sistem saraf, sakit sendi.
Panduan untuk pesakit SLE
* Kenali makanan yang sesuai dengan pertahanan tubuh, makan seimbang dan berkhasiat, bersenam dan elakkan aktiviti lasak.
* Elakkan stres kerana ia boleh menyebabkan penyakit ini menjadi aktif, sentiasa berfikiran positif.
* Perlindungan kulit.
* Memakai perlindungan matahari sekurang-kurangnya SPF 30, guna payung, topi, berlengan panjang untuk mengelakkan daripada terkena cahaya matahari.
* Ubat-ubatan.
* Makan ubat atas arahan doktor.
* Jangan berhenti makan ubat tanpa arahan doktor dan jangan makan ubat bersama ubat lain dikhuatiri interaksi ubat berlaku.
* Patuhi jadual susulan yang ditetapkan.

info dari http://miela77.blogspot.com

jurnal buat abah:3-SLE

mendapat berita yang abah ada SLE...seperti abang juga.. jadi kena cari apa itu SLE...aduhai...katanya salah satu sistem dalam badan lupus dan berkaitan juga dengan kulit...aduhai..

jurnal buat abah:2-syukur

medapat khabar yang abah akan keluar wad hari ini. alhamdulillah syukur Ya Allah. moga semuanya baik2 saja selepas ni.

jurnal buat abah:1-jururawat

kemarin abah dipindahkan ke wad yang lain. masuk kali ni adalah kali ke empat abah pindah wad. doktor mengesahkan kaki abah yang bengkak tu adalah berpunca daripada buah pinggang abah yg dah rosak. jadi nak dijadikan cerita bagi mendapatkan rawatan daripada pakar buah pinggang, abah harus dipindahkan ke wad neofologi(tak pasti ejaannya).

bermulalah episod mengangkat dan mengemas barang2 abah. penat juga aritu dengan keadaan kesihatan yang kurang memuaskan saya gagahi juga bersama bonda yang tak juga sihatnya tetapi lebih tabah dan bersemangat daripada abah. ku sangkakan yang kami akan mendapat wad yang sama kelasnya seperti sebelum ini ternyata hampa. hakikatnya saya bukanlah seorang yang memilih saya hanya mahukan keselesaan abah sebenarnya. setibanya di wad baru abah, jururawat yang diwad lama meninggalkan kami bersama jururawat yang lama. sangat berbeza cara mereka dan saya sendiri tak mengerti mengapakah cara layanan antara wad di kelas 1 dan 2 dan 3 perlu berbeza. bukankan masing2 mempunyai etika kerja yang sama. dan jadi harus mengapakah layanan harus dibeza bezakan. pesakit akan sembuh adalah sala satunya adalah daripada layanan yg diberikan di hospital jadi kiranya kalau layanan sedemikian jadi begitu adakah betul caranya begitu. bila di buat aduan mulalah jururawat dan seangkatan dengan itu memboikot pesakit itu. masyallah, jadi kalau itulah jadinya, baik dilucutkan saja title jururawat yg dipegang itu dan baik berhenti kerja saja daripada menyusahkan orang sekeliling. jururawat yang sering bermasalah iaitu jururawat yang berkerja di syif sebelah malam. mood saya sehingga kini sangat terganggu dengan jururawat khususnya di hospital kerajaan.

Terus terleka

Jgn ditanya mengapa?kau sendiri yg ciptakan dunia khayalanmu. Kau sendiri yg membiarkan diri kau begitu, hanya dek kerana seorang perempuan kau berubah sekelip mata. Masyallah. Muga dibuka kain hitam yg menutup matamu dek cinta duniawi yg tidak menjanjikan apa2. Moga satu hari nanti kau akan tahu siapa yg selalu mendoakanmu, bukan perempuan itu yg kau puja tetapi ibu tua yg kau anggap kolot itu. Kau yg akan membimbing perempuan itu yg akan menjadi wanita milikmu, bantulah utk kejalan kebaikan bukannya turut sama hanyut dan leka di dalam dunia ciptaanmu sendiri. Moga kau tidak terus terleka krn ibu tua itu kau palingkan inikan aku dek hanya sedarah sedaging yg kau x langsung berpaling.

Bercintalah semahumu

Bercintalah, berkasihlah asalkan tidak melupakan asalmu, asalkan tidak melupakan keluargamu, asalkan tidak melupakan siapa TUHANmu!!

jurnal buat abah

hari ni kalau nak dikirakan cukup 30 hari abah menginap di dalam wad. bermula daripada tingkat 5 hinggalah ditukarkan ke tingkat 3 katil 15b telah dihuni oleh abah sehingga kini. banyak kisah yang berlaku sepanjang abah di wad. boleh dikatakan sepanjang abah di wad tak pernah pun ditinggalkan berseorangan. siang hari mak yang akan menjaga abah, di malam hari akan dijaga oleh abang ipar dan abang. begitulah rutin2 harian abah. di siang hari saya dan juga kakak adalah tetamu tetap abah di hospital sehingga kini.

setiap makanan dan minuman abah dan pembuangan air kecil abah akan dicatit dari masa kesemasa. semuanya di bawah penguasaan dan kawalan doc dan hospital. kencing manis abah tidak menentu, kejap turun kejap naik. kalau dulu abah hanya ambil pil tapi sekarang abah disuntik dengan jarum. setiap hari abah akan disuntik, begitu juga jari2 abah semuanya dah nak hancur kerana sehari 4 kali abah akan dicucuk sebab nak tengok kandungan gula dalam badan abah. abah cakap dah tak rasa apa dah dah sebati dan tak larat nak punya rasa apa.

haritu tu abah kena masuk darah 2 paket, kata doc kaki abah lemah kerana darah kurang dalam badan dan tak sampai ke kaki tu lah sebabnya abah susah nak berjalan, kaki abah sangat lemah. bila darah dah masuk nampaklah sedikit perubahan pada kaki abah, abah dah boleh gagah sedikit berjalan. hari makin hari berlalu, doc bagitahu abah tak boleh minum terlalau banyak air kerana abah punya buah pinggang dah rosak, hurmmm sikit2 penyakit yg lain dikesan begitu juga abah kena berpantang kerana abah dah mula ada gaot. hidangan2 makanan abah mula di kawal dan menu2 diet banyak diberikan pada abah. selera abah makin berkurangan, mana tidaknya abah seorang yg gemar makan tetapi menu2 dikawal kini. semuanya untuk kebaikan abah. kalau dulu bera abah semasa mula2 mendapat rawata 85 kg sekarang berat abah tinggal 75 kg.

betul kata orang tekanan memang lagi banyak bila duduk di hospital. kelihatan abah seperti tertekan. abah dah mula menunjukkan rasa tekanannya tinggal dihospital. abah dah mula tidak mahu makan, tidak mahu mandi dan tidak mahu itu dan ini. bak kata mak abah dah jadi macam budak2. semuanya tidak mahu. kata abah bila dia mandi badannya akan sengal2, jadi nak tak nak kami paksanya juga dengan hanya mengelap badan abah setiap hari. begitulah rutin mak dan saya biala menjaga abah. berbeza pula kalu abang ipar yang menjaga, abah tidak dapat mengelakkan diri daripada tidak mandi terpaksa mandi kerana abang ipar akan membawanya juga ke bilik mandi. dalam banyak2 orang yang menjaga abah, abah paling tidak melawan kalau saya, abang dan abang ipar yang menjaganya mungkin kerana takut kami tidak melayannya. berbeza dengan mak bila menjaganya, ada saja karenah abah terhadap mak. mungkin itu cara mereka mahu berkasih sayang. tapi kadang kala kesian juga melihat mak, mak pun tidaklah sihat sangat, tapi digagahkannya juga. katanya tak mahu abah jadi lagi teruk, nanti dia juga yg susah, mak tak cakap pun sebenarnya dia sayang kat abah tapi biasalah ego tinggi. masing2 begitu. abah kalau mak hilang sekejap sahaja mesti bisingnya tak ingat dunia. saya tahu mereka saling sayang menyayagi antara satu sama lain cuma masing2 jual mahal.

abah makin hari makin malas dan mungkin dah tak ada kekuatan nak ceria seperti dahulu. abah tak nak mencukur jambangnya yang dah hampir penuh diruang mukanya. katanya dia mahu cukur selepas dia keluar dari hospital. jenuh kami adik beradik nak buang dan tidak diberi. selepas hari lahir abah yang disambut dihospital tempoh hari doc memaksa abah utk bercukur bagi menjaga kesihatannya. dan akhirnya abah mencukur janggutnya juga. alhamdulillah....kedegilan abah terlerai sedikit.
abah beritahu dia sangat bosan dihospital, dia rasa runsing. jadi saya telah keluar membelikan mp3 tuk saya memuat turunkan ayat2 suci alquran didalamnya bagi mengisi kekosongan abah sepanjang di hospital. hurm abah hanya mahu dengar 2 hari sahaja, katanya tak selesa dengan mp3 yg diberi. dan hari ini saya telah membawa radio utk abah dan harap abah suka.

satu hari kaki abah makin membengkak, abah minta untuk dibeikannya selipar baru kerana kakinya tidak boleh masuk kaki yang lama. saya ketika itu cuba juga mencari selipar yang sesuai tetapi tidak ditemui, akhirnya kakak telah membeli tetapi tidak juga mua dikakinya. mood abah sentiasa berubah ubah, dimintanya untuk mencari kasut yang lain, dan saya telahpun membeli untuk abah, cukup abh menggunakan selama seminggu sahaja dah kaki abah tidak muat. dimintanya untuk membawa seliparnya yg lama dan akhirnya dia menggunakan seliparnya yang lama.

abah kata dia tak selesa mandi berdiri sebab kerusi mandi yang dibekalkan oleh pihak hospital telah dicuri oleh pesakit dari bilik lain. nak dijadikan cerita abang ipar dah pun membeli kerusi plastik utk abah tetapi lain pula jadinya, abah jadikan kerusi itu sebagai tongkatnya untuk ke bilik air. gigihlah abah menolak kerusi itu ke tandas. hari ini saya nekad untuk mengikat duit belanja saya untuk membeli tongkat untuk abah, saya katakan pada abah supaya dia tidak terasa hati saya katakan abah guna yang ini tak der lah abah jatuh nanti, kerusi yg ada tu untuk mandi, ringan kalau abah tolak nanti jatuh. dan abah hanya memandang saja kerusi tu katanya nanti dia guna. abah bertanya berapa pula harga tongkat ni, dan saya seperti kebiasaannya yg mahal akan menjadi murah bila saya bagi tahu padanya kerana biasalah orang tua ni lain sikit kalau disebut mahal dimarahnya kita nanti. kesimpulannya tida siapa tahu harga sebenar tongkat itu dan saya pun tak nak beritahu kerana takut disalah anggap untuk menunjuk nunjuk atau sebagainya. apa yang penting adalah untuk keselesaan abah.

malam kelmarin firstime mak tidur d hkl utk menemani abah, kebetulan abang ipar demam ciken pox n saya demam dan abang tiada kerana ada urusan. kesian mak pasti keletihan dan malam tadi mak tidur dirumah ternyata mak tersangat keletihan, letak sahaja kepala di bantal terus terlena sampai ke subuh dan saya mengejutnya bangun. hurm kesian mak. nasib saya dapat mc selama 2 hari dapatlah bantu apa yang patut. tapi bak kata doc semalam demam ni lambat baik sebab demam urat katanya. kena biskan ubat so arini saya terlupa makan ubat..hahhaha....

hari ni saya mandikan abah tapi kat katil jer, mula dari muka, telinga, kepala, leher sampai ke badang tangan dan perut.....abah punya kulit kering sesangat, hurmmm lepas selesai, kaki abah dari betis sampailah ke hujung kaki n jari. hurmmm melihat kan kaki abah banyak perubahan. makin hari makin risau makin hari makin risau. tompok2 merah yang ada pada betis abah dah berkurangan sebaliknya ada pada tapak kaki dan banyak....nak dijadikan cerita ada beberapa tompok merah tu dah jadi seperti darah beku terutamanya di ibu jari dan jari kelingking dan juga sedikit2 di tapak kaki.

aduhaiiii rasa apalah yang saya rasa bilamana menyapu ubat di kaki abah. lepas saja saya sapu ubat dikaki abah saya akan lari kebilik air dan menangis hurmmm saya tak kuat tapi saya takkan tunjuk semua tu depan keluarga. doa saya hari2 tak putus pada Allah agar diberikan kekuatan pada abah dan kami sekeluarga. moga abah cepat sembuh moga abah sihat seperti selalu moga abah ceria seperti selalu moga abah dapat ketawa seperti selau dan bawa abah jalan2 ke empa yang abah suka. oh moga doa2 ini didengariNya. saya tahu saya tidaklah begitu sempura seperti anak2 solehah yg lain, tapi saya cuba jadi yang terbaik buat diri saya sendiri, buat mak dan abah. saya tak dapat bajai mereka dengan wang ringgit tetapi cukuplah dengan doa2 dan bakti apa yang mampu saya lakukan. moga semuanya akan kembali seperti biasa.

jatuh cinta pandang pertama

Jatuh cinta pandang pertama? hanya nafsu semata mata agaknya. adakah kerana manisnya bahasanya, atau adakah kerana indahnya rupa parasnya? semuanya adalah khayalan semata mata.

bertindak menggunakan akal bukan nafsu semata mata. kerana mata hanya mahukan yang indah tapi sekadar melihat dan tidak membawa makna apa-apa. hakikatnya semuanya hanya pura-pura. untuk mencari kesempurnaan memang takkan ada.

" tiada istilah jatuh cinta pandang pertama"

semuanya hanya pura-pura belaka.